Nacionalni dan multiple skleroze

Bok. Moje ime je multipla skleroza i ja sam nevidljiva kronična
bolest. Ostat ću s tobom do kraja tvog żivota. Drugi oko tebe ne mogu
me ni vidjeti ni čuti, ali tvoje tijelo me osjeća. Mogu te napasti
bilo gdje kako god želim. Mogu ti uzrokovati ozbiljnu bol ili ako sam
dobre volje mogu umjesto boli poslati samo trnce po svuda. Sjećaš li
se kako si imala energije i trčala posvuda? E pa energije vise nemaš.
Uzela sam ju i dala ti umor. I jel se zabavljaš sad? E da, uzela sam
ti i kvalitetan san, a dobila si maglu u glavi. Ja te mogu natjerati
da se treseš, mogu učiniti da ti je hladno ili vruće dok se svi oko
tebe osjećaju normalno. O da…. Mogu te natjerati i da budeš žalosna
i depresivna. Ako nešto planiraš ili se nadaš dobrom  danu mogu ti i
to u trenu oduzeti. Znam nisi me tražila.  Odabrala sam te iz
različitih razloga: te viroze od koje se nikada nisi potpuno oporavila
ili one prometne nesreće ili možda zbog godina stresa i trauma. I da,
ja sam ovdje i ostajem, nemam namjeru otići.  Čujem da planiraš otići
nekom doktoru koji će me se riješiti?  Valjam se po podu od smijeha
hahahaha Samo pokušaj… Morat ćeš ti obići puno puno doktora dok ne
nađeš jednog koji će ti možda malo pomoći. Preporučit će ti tablete za
bolove, tablete za spavanje, tablete za energiju protiv umora; reći će
ti da boluješ od kroničnog umora i depresije, preporučit će tretmane
za opuštanje, masaže…. Reći će ti da se dobro naspavaš, da pravilno
vježbaš i onda ćeš me se riješiti; reći će ti da budeš pozitivna,
poticat će te… Ali nitko te neće ozbiljno shvaćati dok budeš plakala
kod doktora kako ti je težak život svaki dan. Tvoja obitelj,
prijatelji, kolege s posla svi će te slušati do jednom kada im dosadi
slusati kako ti je težak život sa mnom i kako sam strašna . Neki od
njih reći će ti stvari poput: “Ma to je samo loš dan.” Ili “Pa ni ja
ne mogu raditi stvari koje sam mogao prije 20 godina.” Neće čuti da si
rekla: “Prije samo 20 dana sam mogla.” Neki će početi pričati ti iza
leđa, a ti ćeš osjećati kako gubiš svoje dostojanstvo pokušavajući ih
natjerati da razumiju. Pogotovo kada si usred razgovora s normalnom
osobom i ne možeš se sjetiti što si htjela reći sljedeće. I na kraju
odat ću ti jednu tajnu…. ali vjerojatno si  ju već otkrila : Jedino
mjesto gdje ćeš naći potporu i razumjevanje u borbi sa mnom je s
ljudima koji isto imaju mene! Koji imaju MS!

* Ovaj tekst preuzet je iz tajne grupe Multiple sclerosis od Patti
Gould i morala sam ga prenijeti.  Srećom mi imamo jedni druge.
Ostanimo u kontaktu i budimo podrška jedni drugima.

Danas je nacionalni dan multiple skleroze. Oboljeli se u organizaciju
nacionalne Udruge oboljelih okupljaju u Osijeku gdje će protestnim
hodom na Promenadi upozoriti na nužnost uvođenja novih kriterija za
dodjelu lijekova koji usporavaju napredovanje ove progresivne
neurološke bolesti te na lošu zapošljivost osoba sa invaliditetom.

“MS WALK-om  u Osijeku upozorit ćemo na nužnost uvođenja novih
kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu te
na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom. Razlog održavanja ove
aktivnosti u Slavoniji je povećani broj oboljelih u ovoj regiji. Naš
HZZO dodjelu posebno skupih lijekova radi na način da oboljeli na
terapiju čekaju minimalno 2 godine a nerijetko i desetke godina.
Paradoksalno je da su sva istraživanja pokazala kako ovi lijekovi
najbolje djeluju i imaju najveću učinkovitost upravo kada se počnu
uzimati u najranijoj fazi bolesti odnosno odmah pri uspostavljanju
dijagnoze.  Lijekove za usporavanje bolesti odobravaju po kriterijima
koji traže progresiju bolesti odnosno barem 2 relapsa. Drugim riječima
ovi kriteriji kojima se vodi naš HZZO i Ministarstvo zdravlja zapravo
oboljele od multiple skleroze tjeraju u progresiju, odnosno naš
zdravstveni sustav direktno je odgovoran za nastajanje tjelesnih
oštećenja oboljelih od multiple skleroze jer im nisu dali šansu da
bolest uspore na vrijeme” – naglasila je predsjednica Udruge MS Tim
Hrvatska, Mirjam Jukić dodajući kako je vrijeme za uvođenje novih
kriterija odavna isteklo te zahtjevaju sastanak s predstavnicima
HZZO-a i Ministarstva zdravstva.

Podržite nas!

(Mirjam Jukić)

O autoru
Međimurje Press – specijalizirani vremenski zapisnik koji donosi najnovije i pouzdane vijesti iz Međimurja.

Vezane vijesti

Komentiraj

*