Čakovec grli rijetke!

HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI

Na Trgu Republike u Čakovcu u organizaciji Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti, održava se danas javna akcija s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima. Građani imaju priliku dobiti više informacija o rijetkim bolestima te podržati kampanju zagrljajem za rijetke.

Cilj događanja je educirati i informirati građane o rijetkim bolestima te razmjena iskustva. Saznati više o specifičnostima i zajedničkim obilježjima rijetkih bolesti te o socijalnom i psihološkom aspektu života s rijetkom bolešću.

RIJETKE BOLESTI

ADDDISONOVA BOLEST, MULTIPLI MIJELOM, HEMOFILIJA, OLIGODONCIJA, OSTEOGENESIS IMPERFECTA, RETT SINDROM, MIASTENIJA GRAVIS, CISTIČKA FIBROZA, GLIKOGENOZA, SKLERODERMIJA, CISTINURIJA, OMENNOV SINDROM, NOONAN SINDROM, RETT SINDROMMYOTONIA CONGENITA, itd….

Gubitak zdravlja jedan je od najtežih gubitaka, jer za posljedicu može imati niz drugih gubitaka, kao što su gubitak socijalnog statusa, ranijeg načina života, životnih planova, posla…Osobe oboljele od rijetke bolesti često se zbog narušene radne sposobnosti susreću s nerazumijevanjem poslodavaca pa čak i gubitkom posla, a samim time i nizom financijskih poteškoća te problemima u ostvarenju prava iz ustava socijalne skrbi. Uslijed toga dolazi do osjećaja straha, ljutnje, umora, frustracije i krivnje, ali i niskog samopouzdanja i osjećaja beskorisnosti.

Oboljeli se susreću s osudom okoline u kojoj žive. Primjerice, ako je riječ o bolesti koja nema vidljive vanjske simptome, okolina im se to pripisuje negativne karakteristike poput lijenosti, pretjerane osjetljivosti itd. S druge strane, ako je riječ o bolesti s vidljivim simptomima, često dolazi do neprihvaćanja ili čak izbjegavanja oboljelog, a razlog tome je opet neznanje.

Prvi simptomi rijetkih bolesti događaju se u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i djetinjstvu od (40-50%) no postoje i one koje se javljaju isključivo odraslim osobama. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogoršava tek u kasnijoj dobi. Nažalost, čak i kad se na vrijeme dijagnosticiraju, za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi. Kod većine rijetkih bolesti trajanje života znatno je kraće.

Oboljeli od rijetkih bolesti ugrožena su manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Hrvatskoj. Često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu. Žale se i na neodgovarajuću zdravstvenu skrb.

Prema riječima Tamare Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ne postoji bolest toliko rijetka da ne zaslužuje našu pozornost. U Hrvatskoj ima preko 250.000 oboljelih. Savez ima 700 članova i 24 udruge. Temeljni problem je da ne postoji registar za rijetke bolesti. Taj registar u Hrvatskoj bi se trebao uvesti do 2020. godine. Ministarstvo zdravstva za taj registar sada govori da nema novaca.

(rd)

 

 

O autoru
Međimurje Press – specijalizirani vremenski zapisnik koji donosi najnovije i pouzdane vijesti iz Međimurja.

Vezane vijesti

Komentiraj

*