Hrvatski savez za rijetke bolesti u Čakovcu

Hrvatski savez za rijetke bolesti priprema veliku nacionalnu kampanju povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti priprema kampanju pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i širenje informacija o rijetkim bolestima, a sve kako bi se pronašlo adekvatno mjesto za rijetke bolesti u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi. Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić uključili su se u kampanju.

Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s problematikom istih.

Kako bi se ta situacija promijenila Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić odlučili su dati podršku kampanji i prenijeti poruku o važnosti aktiviranja svih dionika društva kako bi se poboljšao status rijetkih bolesti u Hrvatskoj. S nestrpljenjem očekujemo spot Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!

Savez će provoditi kampanju u 20 hrvatskih gradova tijekom cijele veljače. Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava. Podršku kampanji daju predstavnici lokalne zajednice u svim gradovima jer ove godine Savez nastoji doći do što većeg broja oboljelih kako bi i se svi uključili u statistiku koja će se provoditi tijekom 2019. godine za razvijanje politike rijetkih bolesti u budućnosti. Osim toga, sami oboljeli i članovi njihovih obitelji moći će dobiti psihosocijalnu podršku od djelatnika Saveza u svim gradovima.

«Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe, unutar sustava socijalne skrbi također postoje pravilnici koji uključuju prava za oboljele s većim brojem pacijenata. S rijetkim bolestima nije tako, još uvijek postoji velik broj ljudi koji godinama lutaju u potrazi za dijagnozom, kada dobiju dijagnozu u najvećem broju slučajeva nose se sa situacijom da boluju od neizlječive bolesti za koju ne postoji lijek, kada i postoji lijek događa se da ne mogu ostvariti pravo na njega, u pravilnicima za ostvarivanje socijalnih prava nema prostor za individualne slučaje rijetkih bolesti. Svako pronalaženje mjesta u sustavu borba je s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Kod nas je praksa da sve što je novo ili nepoznato ostaje u sjeni i gura se pod tepih, pobrinut ćemo se da to više nije slučaj za rijetke bolesti.» kažu iz Saveza.

TAMARA KVAS
Rare Diseases Croatia

O autoru
Međimurje Press – specijalizirani vremenski zapisnik koji donosi najnovije i pouzdane vijesti iz Međimurja.

Vezane vijesti

Komentiraj

*