Kako bi se podigla svijest o gastroshizi, diljem svijeta je organizirano osvjetljenje raznih znamenitosti zelenom bojom 30. srpnja svake godine. Hrvatska će ove godine sudjelovati treći puta, a interes za osvjetljenjem povodom ovog datuma pokazalo je 33 gradova i općina, među kojima i Grad Čakovec u kojem je osvijetljena zgrada Dom sindikata.
Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad i druge organe. Dijagnosticirati se može ultrazvukom u trudnoći, gdje se dijagnoza uzima kao konačna oko 16. tjedna jer je do tada prirodno da se organi još uvijek razvijaju izvan fetusa. Nakon poroda potrebna je barem jedna operacija. Trajanje bolničkog liječenja, tijek oporavka i konačne posljedice individualne su kod svakog djeteta.
The Global Gastroschisis Foundation povezuje obitelji iz cijelog svijeta, a nedavno su se preko te organizacije povezale i obitelji iz Hrvatske, Srbije, Crne Gore, Slovenije te Bosne i Hercegovine. Sve bebe rođene u zadnje dvije godine na područjima tih država, a čije su obitelji registrirane u organizaciji i podijelile svoje priče, vrlo brzo su se oporavile. U bolnici su provele prosječno 6 tjedana, uz 1-2 operacije, a danas žive bez ikakvih posljedica sa svojim roditeljima kod kuće. The Global Gastroschisis Foundation osnovala je Meghan Raunen 2009. godine u spomen svog sina Averyja koji je živio 4 mjeseca, a umro je 30.7.2009.
To je razlog zašto je baš 30.7. odabran za dan svjesnosti o gastroshizi.
Tijek oporavka uključuje i parenteralno hranjenje te hranjenje putem sonde, kroz koju se nekad sadržaj želuca izvlači van. Kada je sadržaj koji se izvlači iz sonde počne biti zelen (nijansa lime green), to je znači da su se crijeva probudila, da probava radi i da je beba potencijalno spremna za normalno hranjenje. To je prvi znak da oporavak ide u dobrom smjeru. Zato je zeleno službena boja gastroshize.
Također će po prvi puta svijetliti i Slovenija, Srbija, Crna Gora te Bosna i
Hercegovina. Tom prigodom su obitelji iz tih država izradili motivacijski plakat koji razbija mitove da je gastroshiza nespojiva s normalnim životom.
Gastroshiza se javlja prosječno u 1 : 2000 slučajeva, a uzrok je do dan danas nepoznat. Budućim roditeljima se svakako savjetuje umrežiti se s obiteljima koje su sve to već prošle, saznati imena njihovih liječnika i bolnicu u kojoj su se djeca liječila, nakon koliko dana su operirana te nakon koliko vremena su otpušteni kući. Nakon odabira bolnice, sve daljnje odluke dogovaraju se isključivo s liječnicima koji će se baviti djetetom.
Za emocionalnu i informativnu podršku, budući (i sadašnji) roditelji djeteta s gastroshizom, mogu se javiti lokalnim volonterima u The Global Gastroschisis Foundation:
• margareta@averysangels.org (Hrvatska)
• marija@averysangels.org (Hrvatska i Crna Gora)
• adelisa@averysangels.org (Crna Gora i Makedonija)
• azra@averysangels.org (Slovenija)
(gč)
