Potaknuta obraćanjem brojnih građana i roditelja dvoipolgodišnje djevojčice Lave Petrušić, apeliram da se što prije očitujete na dopise roditelja djevojčice koja se liječi od spinalne mišićne atrofije (SMA) u KBC-u Zagreb, kako bi dobili sve potrebne informacije i suglasnost za samostalno financiranje lijeka Zolgensma.
Smatram da svaki naš građanin, a pogotovo svako dijete, mora imati pravo na najbolje liječenje, bez obzira na trenutne birokratske zapreke. Podsjećam da su o slučaju Lave Petrušić nedavno pisali i mediji. Djevojčica se liječi u KBC-u Zagreb, u Referentnom Centru za neuromuskularna oboljenja. U ovom trenutku njeni roditelji putem Humanitarne akcije “Za ratnicu Lavu” prikupljaju novčana sredstva za lijek Zolgensma koji je Lavi oduzet inercijom KBC-a Zagreb te nezainteresiranošću ravnatelja Ćorušića nakon višemjesečnih apela i molbi da Lava primi lijek putem HZZO-a, na koji ima pravo po svakom pravilniku, konkretnije onom HZZO-a, HALMED-a, EMA-e te Novartis LTD-a.
Lavi je dodijeljen termin doziranja (29. svibnja 2023.) u Los Angelesu, UCLA. Kako roditelji djevojčice uistinu ne bi morali otići u SAD po lijek koji se nalazi na listi HZZO-a, zahtijevaju doziranje u Zagrebu uz samostalno plaćanje. Također, napominju kako je HZZO pri istupu u medije u periodu od siječnja do veljače 2023.godine u više navrata dao službenu izjavu kako je lijek Zolgensma, genska terapija, namijenjena i odobrena onima do 3 SMN2 kopije gena oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Lava je evidentno kandidat za navedeni lijek diljem svijeta te roditelji traže cijenu samostalnog financiranja. Roditelji navode da je KBC Zagreb iznio neistinitu tvrdnju kako nitko u RH samostalno ne financira nijedan lijek, s obzirom da znaju da dječak iz Republike Srpske, SMA tip 1 u ovom trenutku lijek Risdiplam nabavlja te plaća upravo putem KBC-a Zagreb. Štoviše, on dolazi i na redovne procjene pri svakom novom odobrenju Povjerenstva za lijekove, konkretno svakih šest mjeseci.
Očekujem odgovor u maksimalno kratkom roku te sve potrebne informacije za samostalno financiranje lijeka Zolgensma u slučaju Lave Petrušić. Iznimno mi je žao što se uz borbu za život i zdravlje svoje kćeri, Lavina obitelj mora boriti i s bešćutnom birokracijom i sporošću sustava. Dajem punu podršku što bržem započinjanju liječenja i Lavinom oporavku, te tražim da se revidira postojeći pravilnik u suglasju sa strukom, kako bi svi bolesnici sa SMA mogli pravovremeno dobiti potrebnu terapiju.
prim.dr.sc. Andreja Marić, dr.med.
saborska zastupnica SDP-a
