Već četrnaestu godinu Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti, zadnjeg dana u veljači kako bi podignuo svijest i upoznao javnost o svakodnevnim izazovima s kojima se susreću njihovi sugrađani, njih čak 250.000.
Rijetkim bolestima smatraju se one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji od 5.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi, a velika većina oboljelih su djeca.
Hrvatski savez za rijetke bolesti već 20 godina štiti i promiče prava i interese ali i unapređenje kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji.
„Iako oboljelih od rijetkih bolesti sveukupno ima mnogo, mnogo je i različitih vrsta rijetkih bolesti pa se često dogodi da od jedne bolesti boluje po dvoje, troje pojedinaca u Hrvatskoj, a nekada da postoji samo jedan jedini oboljeli na ovom području. U takvim situacijama niti sustav niti društvo ne poznaje individualni pristup i taj pojedinac se izgubi u njemu, marginaliziran i prepušten sam sebi. Svakodnevno pokušavamo olakšati život oboljelima i dati im osjećaj da nisu sami u onome što prolaze. Zbog toga smatramo da su ovakve javne kampanje važne jer senzibiliziraju javnost i na taj način uključuju naše oboljele sugrađane da se što bolje integriraju u društvo“ – kaže dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sara Bajlo.
Ove godine Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se javnom kampanjom pod nazivom #zajednozarijetke, osvjetljavanjem Hrvatskih gradova u znak podrške te svečanim završnim događajem, 28.veljače, koji će upriličiti dionici rijetkih bolesti u Hrvatskoj te osobe iz javnog života koji će na taj način pomoći podizanju svijesti o bolestima s kojima žive naši sugrađani.
Na društvenim mrežama objavljivat će se svjedočanstava oboljelih od rijetkih bolesti sve do 28.veljače s hashtagom #zajednozarijetke te pozivamo sve da dijele objave i na taj način promiču svijet o rijetkim bolestima.
Detalji o Međunarodnom danu rijetkih bolesti mogu se pratiti na stranicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti www.rijetke-bolesti.
Tekst i foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti
