Saborski zastupnik Ivica Baksa uputio je snažan apel Povjerenstvu HZZO-a da na sjednici zakazanoj za 14. srpnja uvrsti givinostat na Listu posebno skupih lijekova i omogući terapiju dječacima s Duchenneovom mišićnom distrofijom, rijetkom progresivnom genetskom bolesti zbog koje mišići postupno slabe i propadaju.
Riječ je o lijeku koji ne može izbrisati bolest, ali može usporiti njezino napredovanje te produljiti razdoblje samostalnog hoda za gotovo tri i pol godine.
Baksa je pritom ukazao na primjer osmogodišnjeg Donata iz okolice Zadra, dječaka koji boluje od Duchenneove mišićne distrofije. Donat obožava nogomet i gotovo se ne skida iz dresa Luke Modrića, ali mu bolest već otežava ono što njegovi vršnjaci uzimaju zdravo za gotovo: trčanje, penjanje, ustajanje s poda i praćenje igre.
S vremenom Duchenneova mišićna distrofija može zahvatiti ruke, srce i dišne mišiće, a dječaci najčešće između desete i dvanaeste godine gube mogućnost samostalnog hoda.
„Za većinu djece nogomet je igra. Za Donata je pitanje može li još potrčati za loptom, može li ustati kada padne i može li ostati dio ekipe. Tužno je da sve češće pita svoju majku zašto više ne može sudjelovati u svom najdražem sportu. Zato 14. srpnja pred Povjerenstvom neće biti samo cijena lijeka i još jedna točka dnevnog reda. Pred njima će biti Donat i druga djeca koja još hodaju“, poručio je Baksa.
Posebno je istaknuo svakodnevni teret Donatove obitelji. Dječak ima jedanaest terapija tjedno, uključujući fizikalne terapije, rad u vodi, logopeda i edukacijskog rehabilitatora, a cijeli inkluzivni dodatak odlazi upravo na terapije. Prima i kortikosteroide koji mogu usporiti tijek bolesti, ali nose brojne nuspojave.
Baksa se osvrnuo i na riječi Donatove majke koja je opisala osjećaj da je nakon dijagnoze obitelj praktički dobila poruku: „Evo dijagnoze, idite kući i snađite se.“
„Dijagnoza ne smije biti trenutak u kojem obitelji damo ime strašne bolesti, nekoliko papira i osjećaj da je ostavljena sama. Ona mora biti početak organizirane skrbi, rehabilitacije, psihološke pomoći i jasnog plana“, naglasio je.
Istaknuo je kako je Hrvatska već pokazala da prepoznaje važnost pravodobne dijagnoze, stručne skrbi i modernih terapija za rijetke bolesti.
„Odobrimo im terapiju dok ona još može napraviti razliku. Njima ne kupujemo samo vrijeme. Kupujemo im djetinjstvo“, zaključio je Baksa.
Nezavisna platforma Sjever
