Dana 25. listopada 2020. godine (nedjelja), Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) organizirala je obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o mijelodisplastičnom sindromu (World Awareness MDS Day).
Mijelodisplastični sindromi (MDS) su skupina bolesti koje smanjuju sposobnost koštane srži da stvara dovoljan broj zdravih krvnih stanica. To rezultira niskim brojem krvnih stanica u krvotoku. „Mijelo” je grčka riječ, koja znači „srž”, a „displastik” znači, u kontekstu MDS-a, „nenormalan izgled”.
To je rijetka bolest koja se najčešće javlja kod starijih ljudi, češća je kod muškaraca, ali nažalost od nje mogu oboljeti i mlađe osobe. U Hrvatskoj od te bolesti boluje oko 230 ljudi.
Uzrok bolesti ostaje uglavnom neprepoznat, a kao mogući rizik navodi se izloženost određenim tvarima poput benzena i vrlo se često pojavljuje kao posljedica liječenja citostaticima.
Postoji MDS niskog, srednjeg i visokog rizika, koji razvija najteži oblik bolesti.
Prema iskustvima i svjetskim registrima svi oni kojima je postavljena dijagnoza, imaju 30 % vjerojatnosti da će im se stanje tijekom vremena pogoršati i da će razviti akutnu mijeloičnu leukemiju.
Planirane aktivnosti odvijale su se on-line predavanjima i prezentacijama zbog pandemije COVID-19 (SARS-CoV-2), a namijenjene su oboljelima s tom dijagnozom, zainteresiranim zdravstvenim djelatnicima, članovima obitelji i drugim pružateljima skrbi, kao i svekolikoj javnosti radi postizanja veće razine svjesnosti o hematoonkološkim bolestima.
Program predavanja za Svjetski dan svjesnosti o mijelodisplastičnom sindromu (World Awareness MDS Day)::
-
dr. sc. Inga Mandac, internist hematolog: „Iskustva u liječenju 5-azacitidinom u svakodnevnoj praksi i „Infekcije kod bolesnika s mijelodisplastičnim sindromom ( MDS -om)“,
-
gđa. Ana Mrčić, psihologinja, oboljela i izliječena od mijelodisplastičnog sindroma (MDS): „ Psihološki aspekti darivanja i primanja krvotvornih matičnih stanica“,
-
Priča oboljele, gđa. Ema Celinić.
HULL Podružnica Varaždin obilježila je rečeni svjetski dan te hematoonkološke bolesti postavljanjem informativnog štanda istog dana, u vremenu od 10:00 do 12:00 sati, i to u Varaždinu, na Franjevačkom trgu, nasuprot Županijske palače, a obišli su ga brojni građani.
Cilj obilježavanja Svjetskoga dana MDS-a jest da se javnost educira i zainteresira za akcije u području zdravstva kojima će dobiti ključne informacije o različitim bolestima i načinima očuvanja svojega zdravlja. Isto tako, važno je raznim akcijama obilježiti ove vrlo teške maligne bolesti i na taj način istaknuti kako oboljelima od ovih bolesti ništa ne predstavlja prepreku.
Dokaz tomu naša je istaknuta atletičarka prof. Ana Mrčić koja je postala europska prvakinja u troskoku i pokazala kako ju teška bolest nije zaustavila u sportskoj karijeri, za što je posebno zahvalna svojoj donorici. Pritom je ukazala na važnost doniranja krvotvornih matičnih stanica.
„Povećala sam svjesnost da treba živjeti ovaj život jer, kad sam čitala statistike o MDS-u, shvatila sam da je moj vijek trajanja skraćen pa se čovjek počne mijenjati i više uživati u životu“, riječi su prof. Mrčić..
Sve aktivnosti i informativni štand provedeni su uz propisane mjere i upute HZJZ.
Udruga je, u cilju obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o mjelodisplatičnom sindromu (MDS) (World MDS Awareness Day), sudjelovala i u više medijskih nastupa.
Predsjednik HULL-a
Dražen Vincek